Cris e Guto aprenderam a viver a rotina de cuidados da filha Flora. A menina trata um astrocitoma pilocítico desde os primeiros anos de vida (Wilson Dias/Agência Brasil)
O Brasil poderá completar o triênio de 2023 a 2025 com o registro de 7.930 casos por ano de câncer em crianças e adolescentes de até 19 anos de idade. A estimativa é do Instituto Nacional do Câncer (Inca). Conforme o Ministério da Saúde, o valor corresponde a um risco estimado de 134,81 por milhão de crianças e adolescentes.
O Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil é lembrado neste sábado (23). A data foi criada em 4 de abril de 2008 para estimular ações educativas e preventivas relacionadas à doença e promover debates sobre as políticas públicas de atenção integral às crianças com câncer e apoiar os pacientes e seus familiares.
Os sintomas iniciais do câncer na faixa etária de crianças e adolescentes são inespecíficos, o que torna mais difícil o diagnóstico precoce. No entanto, a médica Arissa Ikeda Suzuki, do setor de Oncologia Pediátrica do Inca avalia que sempre existe a capacidade de suspeita por parte dos profissionais de saúde como no caso das leucemias, quando pode apresentar algum quadro de anemia, prostração da criança que fica mais pálida e com alguns sinais de sangramento e hematomas pelo corpo. Já nos linfomas, às vezes são diagnosticados com o surgimento de nódulos, principalmente, na região cervical, ou de gânglios na região inguinal e super clavicular.
“Quando os gânglios começam a crescer de uma forma mais rápida ou mais lenta, mas com aumento em torno ou acima de 3 cm, é indicado, os pais procurarem o atendimento para uma avaliação mais minuciosa”, recomendou, acrescentando que no caso de tumores no sistema nervoso central, que também é um dos tipos mais frequentes, muitas das vezes estão relacionados a crianças que reclamam de cefaleia associada a vômitos, alterações motoras e neurológicas.
Ainda, conforme o Inca, o câncer pediátrico representa a primeira causa de morte por doença em crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos. No entanto, com o avanço no tratamento, este tipo de câncer é considerado, atualmente, uma doença potencialmente curável. Nos países desenvolvidos, a chance de cura está em torno de 85%. No Brasil o percentual é de 80%. De acordo com a médica, a tecnologia tem sido uma das armas para melhorar a sobrevida dos pacientes. “Em países em desenvolvimento e pobres, têm uma diferença na taxa de sobrevida, por conta do diagnóstico precoce e do suporte das tecnologias”, relatou.
Embora muitas crianças cheguem com a doença em estágio muito avançado aos centros de tratamento brasileiros, tem evoluído o conhecimento dos profissionais de saúde com relação à doença, o que favorece o diagnóstico precoce.
“Na rede pública, cada vez mais a gente tem observado que os profissionais que fazem atendimento nas emergências e clínicas da família têm se atentado com maior frequência na suspeita desse diagnóstico. Isso significa que, com as medidas de campanhas e de sistema educacional para esses profissionais que fazem atendimento direto à clínicas de famílias e comunidades, eles estão sendo treinados e conseguem fazer uma suspeita diagnóstica favorecendo o encaminhamento desses pacientes para os centros de tratamento”, pontuou a médica.
LUTA PELA CURA
Por trás das estatísticas, há histórias como a de Flora, de 9 anos, que está em tratamento contra um tumor cerebral há quase uma década. Apesar dos desafios, a menina mantém um espírito alegre e contagiante, que inspira todos ao seu redor.
Filha de Cris Pereira e Guto Martins, ambos músicos de Brasília, Flora é descrita como uma criança tagarela e curiosa, que ama matemática, português e redação. Em casa, mergulha nas histórias da Turma da Mônica e compartilha suas próprias aventuras, mostrando que, mesmo em meio ao tratamento, a infância ainda pulsa.
A luta da família começou cedo. Aos seis meses de vida, Flora apresentou um pequeno estrabismo no olho esquerdo, que foi o primeiro sinal de um astrocitoma pilocítico, um tumor na cabeça que pressiona a área próxima ao olho. Após outros episódios de indisposição e muitos exames, o diagnóstico veio em outubro de 2016. O tumor já tinha seis centímetros e, três dias depois, Flora passou por sua primeira cirurgia.
“Foi como se a gente tivesse passado por um portal e que nunca nada seria como antes”, recorda Cris. A partir daquele momento, a rotina da família mudou completamente, mas a união foi o pilar para enfrentar os desafios.
“É fundamental falar sobre o câncer infantil”, diz a mãe. Além disso, fazem questão de divulgar que os sistemas públicos de saúde, desde o diagnóstico, e de educação têm sido fundamentais na luta por Flora.
PRIMEIROS SINAIS
Cris solta a voz porque sabe que pode ajudar outras pessoas a prestarem atenção em sinais que podem fazer toda a diferença no tratamento. “Não pode haver tabu”, diz Guto. Cris recorda que o primeiro sinal em Flora foi aos seis meses, um pequeno estrabismo do olho esquerdo. Eram os primeiros sinais do astrocitoma pilocítico, um tumor na cabeça que, no caso de Flora, pressiona a parte anterior ao olho.
Depois da menina apresentar outros momentos de indisposição, e de tentarem encontrar o que estava ocorrendo, um ano depois, o casal recebeu a notícia que ninguém queria receber. O dia era 3 de outubro de 2016, uma sexta-feira, quando pediram que fosse feito um exame mais detalhado em função do olhinho estar um pouco mais saltado. O casal, quando se viu rodeado por diferentes profissionais, sabia que algo havia sido descoberto.
“Foi como se a gente tivesse passado por um portal e que nunca nada seria como antes”, recorda a mãe. O tumor na cabeça da criança já tinha seis centímetros. Três dias depois a criança passou pela primeira cirurgia.
Um mundo de pensamentos surgiu. Mas, inicialmente, descobriram que era necessário se resignar e lutar. “Foi muito importante não nos sentirmos sozinhos. Eu conto essa história que foi vivida em 72 horas em que tudo mudou”. Inclusive o olhar deles para outras pessoas. Ao observar a vida hospitalar, conheceram histórias de pessoas em situações ainda mais delicadas.
VIVENDO DEPOIS DO "PORTAL"
A primeira cirurgia seria apenas o começo de uma jornada intensa que está no caminho de completar uma década. Em novembro daquele ano começaram as sessões de quimioterapia. Os ciclos foram acompanhados, inicialmente, com muita surpresa para os pais. A rotina fez com que eles parassem de contabilizar quando chegou ao número 120. “Entendemos que os protocolos são para fragilizar o tumor a ponto que essas células parem de se produzir”.
O casal, no caminho, decidiu que era necessário divulgar o que ocorria na família. Até uma página no Instagram (@mamaetocomcancer) foi criada. No canal, dividem experiências com outras famílias, falam das pequenas vitórias de todos os dias ou compartilham os desafios que aparecem.
Ao longo desse processo, não foi raro para o casal ver mães abandonadas com seus filhos doentes. Mulheres que, literalmente, vivem em hospitais. Guto vê menos homens acompanhando os seus filhos em tratamento. “Acho muito triste isso. A gente sempre se revezou muito. Há mulheres cuidando de crianças sem nenhuma rede de apoio, são pessoas em vulnerabilidade real sem dinheiro para fazer um lanche”.
Os dias são diferentes uns dos outros, mas acostumaram-se que é necessário viver com pragmatismo e intensidade cada momento. Atualmente, por causa da agressividade do tumor, Flora passa por um tratamento chamado de “terapia-alvo”, feito através de mapeamento genético. Medicamentos custam caro. São necessárias duas caixas por mês (cada uma custa cerca de R$ 6 mil). Atualmente, a família tem sido atendida por decisão judicial que garante o pagamento por parte do plano de saúde.
DIAGNÓSTICO PRECOCE
Segundo o neurocirurgião pediátrico Márcio Marcelino, do Hospital da Criança de Brasília – que atende pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – é muito importante a iniciativa de trazer visibilidade e falar sobre o câncer infantil. Principalmente porque as primeiras manifestações podem passar despercebidas e não se pode fugir dessa possibilidade.
“Essa família ficou frequentando emergências e emergências de diversos hospitais. Não é só no Brasil. A gente tem documentado inúmeras iniciativas fora do país de conscientização e de alerta dos serviços de saúde para isso”, afirma o especialista.
Ele explica que o diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença. O motivo é simples: quando se encontra uma lesão nas fases iniciais, há três benefícios para a criança. “O primeiro é que o tumor tem uma dimensão menor”. Isso facilita o procedimento cirúrgico, se for o caso. O segundo benefício é que diminui a possibilidade de encontrar uma doença já com disseminação. O terceiro motivo é que evita situações em que a criança passe meses mais debilitada. Isso não quer dizer, conforme destaca, que não exista tratamento se houver diagnóstico tardio.
O especialista explica que o avanço da ciência é fantástico no que diz respeito ao tratamento do câncer. “Nós estamos conseguindo diferenciar dentro de um mesmo tipo de tumor os vários subtipos. E com esses subtipos geneticamente determinados desses tumores, a gente está conseguindo definir melhor quais são os prognósticos e qual o melhor tratamento”, argumenta.
Esse avanço da ciência tem se mostrado revolucionário, segundo Márcio Marcelino. O diagnóstico precoce é o início da caminhada. “Pode ser um baque para a família. Mas é importante que eles saibam que nunca estão sozinhos”. No caso de Flora, o médico já foi responsável por quatro cirurgias. “Estamos na luta. A última cirurgia foi o que ajudou muito na lesão dela”.
Nesse caminho de Flora, a mãe ensina a ser intensa em todas as horas. Os dias de internação até serviram de inspiração para compor um hino de levante feminista. Entre os versos está: "resistência em mim se acendeu". Mas a menina também ensina, mesmo com o dodói e tão criança, que é necessário tagarelar, sorrir e lutar a cada dia.
CENTRO BOLDRINE
O Centro Infantil Boldrini é uma das principais referências no tratamento de câncer infantil no Brasil e um importante ponto de acolhimento em Campinas. Reconhecido pela alta tecnologia em diagnóstico e atendimento clínico, o hospital desempenha um papel essencial no combate ao câncer infantil, oferecendo cuidados especializados e humanizados às crianças e suas famílias.
INFORMAÇÕES DE CONTATO:
Endereço: Rua Dr. Gabriel Porto, 1270 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-210
Telefone: (19) 3787-5000
*Com informações da Agência Brasil de notícias.
