Memê, que tem sequelas de paralisia cerebral, conta sua história com humor

Com seu jeito de ser muito especial, a bem-humorada Amelie Segantini se firma como youtuber e acaba de produzir seu primeiro livro, com apenas 11 anos de idade. Seus sonhos não têm limite e são compartilhados com mais de 3.300 seguidores de sua página no Instagram. Adora ler biografias e sonha em ser modelo, atividade que já pratica eventualmente.

Questionada sobre o que pretende com a exposição que está conseguindo nas redes sociais, ela responde: “quero levar alegria às pessoas, quero que elas vejam como meu livro está legal, porque conto minha história de maneira leve e divertida”. Memê, como é carinhosamente chamada, nasceu prematura (de 32 semanas e pesando apenas 1,240kg), com diagnóstico de paralisia cerebral e ficou com sequelas que afetam o desenvolvimento do movimento e postura.

A bordo de sua “pandinha” - apelido que deu à cadeira de rodas motorizada - se desloca com desenvoltura para a escola pública onde estuda no bairro Guará, no distrito de Barão Geraldo, e divide o tempo livre entre as várias terapias e o computador, onde escreve, conversa com os amigos e posta seus vídeos. De personalidade forte e determinada, a campineira sempre tem algum plano em mente e, para viabilizar, mobiliza as pessoas a sua volta. Assim foi com o canal que criou para seus vídeos no Youtube e também para produzir o livro “O Mundo Colorido da Memê”, em fase de pré-lançamento pela Pangeia Editorial.

Os pais Dimas, de 68 anos, e Keila, de 50 anos, investem nos sonhos da filha e salientam que “ela pode ser o que quiser”. E reforçam que “essa mensagem de superação precisa ser levada adiante para mostrar que nossas crianças são mais capazes que o resultado de um diagnóstico. Com apoio, disciplina e orientação, elas podem fazer parte da sociedade, não importa a deficiência”. Keila finaliza dizendo que “é preciso inspirar as mães a acreditar nos seus filhos e nos seus sonhos, não importa se é algo bem simples como sugar no canudo, ou fazer um livro”. Moradora no Jardim do Sol, também em Barão Geraldo, junto com os pais, Amelie tem o irmão Gustavo, de 42 anos, que mora na Itália e já é tia de Lívia, de 11, e Rafael, de 14.

Persistência e orientação

Para alcançar o nível de autonomia de Amelie, a mãe confessa que foi um aprendizado. Por volta dos cinco anos de idade, ela começou a manifestar suas aspirações com muita clareza. Keila conta que a ajudava a produzir os “videozinhos”. “Mas, no início, eu compartilhava apenas na minha página no Facebook e no grupo da família, o que a deixava insatisfeita, porque queria ir mais longe”, diz. Por isso, Amelie levou suas inquietações para a professora e arte-educadora Aline Caetano Begossi e para a fisioterapeuta Marina Junqueira Airold, a quem chama de “fada madrinha”.

Elas incentivaram e a ajudaram a formatar suas ideias e alcançar a autonomia física para realizá-las. Hoje, com canais próprios no Face, Instagram e Youtube, Memê voa alto. Ela revela que pretende escrever um segundo livro e no momento está envolvida no projeto que chama de “As gostosuras da Memê”. Ela está classificando as experiências de produção gastronômica que tem nas sessões de culinária da clínica de terapias que frequenta. Ali, ela faz vídeos com o passo a passo das receitas que consegue produzir e posta nas redes sociais.

Redução das barreiras

A professora Aline, da sala de Recursos do Centro de Educação Infantil (CEI) Agostinho Pátaro, atende crianças com diferentes deficiências e limitações no contraturno escolar e usa as artes – música, cinema, literatura – como ferramentas. “A Amelie revelou que gostaria de ser escritora, mas estava com dificuldade para começar sozinha e me propôs desenvolver o projeto junto”, conta. E foi assim que elas começaram a resgatar memórias e trabalhar habilidades. Aline explica que a aluna é uma criança muito articulada, com potência oral, verbal e criativa. Ela ressalta que Amelie coordenou todas as fases do projeto, construindo toda a narrativa, selecionando as fotos e participando ativamente da revisão.

A fisioterapeuta Marina Junqueira reforça que as adaptações dos ambientes e equipamentos ampliam muito as possibilidades de desenvolvimento. Por isso, acredita que à medida que Amelie ampliou sua autonomia, passou a acreditar em seu potencial e ficou motivada a ter novas iniciativas. “A autonomia leva ao empoderamento, que abre espaço para novas conquistas e desejos, aumenta a motivação”, explica.

Ela é diretora da Clínica Therapies e co-fundadora da Nossa Casa, primeira plataforma brasileira destinada a traduzir o conhecimento científico sobre a Paralisia Cerebral e Acidente Vascular Cerebral (AVC) Infantil, criada há cinco anos. O objetivo da entidade é abrir o diálogo sobre essa condição e, através da informação, ampliar possibilidades. Marina lembra que a inclusão depende de todos. “Por isso, devemos abraçar a diversidade e ajudar a criar um futuro mais acessível, modificando nossas atitudes ou minimizando as barreiras arquitetônicas”.

PRÉ-VENDA PARA IMPRESSÃO

Cláudia Bortolato, editora-executiva da Pangeia Editorial, conta que ao tomar conhecimento dos sonhos de Amelie em publicar o livro, conversou com sua professora já querendo viabilizar a produção. “Pedi os originais, me encantei com sua escrita criativa e envolvente, e fiz uma proposta de campanha de pré-venda”. O financiamento coletivo é que viabilizará a impressão, por isso quem aderir à campanha de pré-venda, adianta os recursos para financiar a produção impressa.

O livro “O Mundo Colorido da Memê” terá o formato 14x21 cm, com 112 páginas e é ilustrado como um álbum de família, com fotos da Amelie, familiares e os muitos amigos. Por ser uma autobiografia, será lançado pelo selo de literatura Edições Dionysius. A editora sempre associa seus projetos a causas sociais e, no caso deste livro, parte da renda será destinada à entidade Nossa Casa. Para aderir à campanha, basta acessar o site www.editorapangeia.com.br