Rede solidária faz campanha para ajudar jovem com doença rara

A jovem Amanda Bertolini Pereira Siqueira Leite, de 20 anos, sonhava desde a 6ª série em se formar em Ciências Sociais, e em 2013 começou o curso na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), uma das mais concorridas do País. Mas uma doença rara a obrigou a interromper seu sonho. Conhecida no Brasil como Síndrome Baggio-Yoshinari ou Borreliose Humana Brasileira, a Doença de Lyme vem sendo motivo de angústia para Amanda, familiares e amigos, que têm como única esperança de tratamento uma clínica de Bad Aibling, cidade alemã. No entanto, os custos para o tratamento chegam a 30 mil euros, valor que hoje ultrapassa R$ 130 mil. O que parecia impossível começou a tomar forma há duas semanas, com a campanha Fica bem, Amanda, que arrecadou até a última terça-feira R$ 30 mil, com doações de R$ 5 a R$ 5 mil, inclusive dos Estados Unidos, sendo 90% anônimas. Segundo a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), a Doença de Lyme brasileira foi diagnosticada pela primeira vez em 1992. Causada pela bactéria Borrelia burgdorferi, a zoonose é transmitida por carrapatos do gênero Ixodes e, em especial, pela espécie Amblyomma cajennense — a mesma que transmite a febre maculosa. Para a transmissão, é preciso que o carrapato fique grudado à pele por ao menos 24 horas e a manifestação acontece geralmente entre três e 32 dias após a exposição aos bichos. Com notificação obrigatória, a doença já foi detectada em São Paulo, Rio de Janeiro, Santa Catarina e Rio Grande do Norte. Amanda vive com a mãe e os avós em Barão Geraldo e descobriu a doença em 2009, um mês depois de voltar de viagem de formatura da 8ª série para a cidade de Bonito, no Mato Grosso do Sul. Desempregada desde janeiro, Claudimeire Bertolini Sequeira, 50 anos, mãe da jovem, relata que só chegou ao diagnóstico por meio de uma amiga, que atua na área da saúde e conhecia os sintomas. A doença chegou a ser tratada, segundo Claudimeire, mas a bactéria havia apenas “adormecido” e “acordou” em 2013, trazendo sintomas como febre, perda de memória e de fala, fadiga extrema, dores articulares, ataques de pânico, alucinações e confusão mental. “A gente não lembrou. Ficou tratando como depressão”, contou Claudimeire, que chegou a presenciar várias crises severas da filha. Amanda chegou a passar três dias na UTI em outubro do ano passado e 40 dias em clínica psiquiátrica no início deste ano, e o tratamento alemão surgiu como alternativa por meio do contato com outras pessoas que também têm a doença na família de diferentes partes do mundo, feito por meio de grupos na internet. De acordo com Claudimeire, o valor pedido na campanha inclui passagens para as duas, 19 dias de internação, sua estadia como acompanhante mais oito dias de hospedagem depois e antes da viagem, além de medicamentos necessários na volta ao Brasil. Atualmente, a família gasta mensalmente cerca de R$ 2,1 mil com plano de saúde, consulta com médico especialista na doença em São Bernardo do Campo e alguns medicamentos que não conseguem gratuitamente. “A gente está correndo contra o tempo. Na segunda-feira, por exemplo, ela teve um desmaio e demorou mais de dez minutos para recuperar os movimentos.” A enfermidade Em sua fase inicial, a Doença de Lyme caracteriza-se por uma mancha vermelha (eritema) ao redor da área picada e com o agravamento se espalha por todo o corpo. Segundo a Fiocruz, os sintomas podem ser mal-estar, febre, dor de cabeça e dor muscular e nas articulações que podem durar várias semanas, por isso é confundida constantemente com reumatismo e febre reumática. Sem tratamento, a doença pode evoluir para a terceira fase, em que ocorre comprometimento do sistema nervoso, alterações da vista e do equilíbrio. De acordo com a equipe do Laboratório de Investigação em Reumatologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, retardar o diagnóstico precoce e o tratamento efetivo tem propiciado o surgimento de complicações clínicas irreversíveis.