Boldrini lança obra que explica a doença falciforme
Doença restringe o fluxo sanguíneo causando isquemia, dor e tosse nos pacientes
A enfermeira do Centro Boldrini Carmem Cunha, que participou da tradução da obra, mostra imagem do livro 'Esperança e Destino', que revela detalhes sobre a doença falciforme (Rodrigo Zanotto/Especial para AAN )
O Centro Infantil Boldrini lança nesta quarta-feira (8) o livro Esperança e Destino, em parceria com a Associação Brasileira de Doença Falciforme (Abraf).
A publicação é um guia para pais e pacientes com a doença, que restringe o fluxo sanguíneo causando isquemia, dor e tosse.
A edição publicada no Brasil é uma versão em português da obra escrita por profissionais da saúde dos Estados Unidos e tem como objetivo ampliar os conhecimentos sobre a doença falciforme, não só entre os pacientes e familiares, como também para os profissionais de saúde e educadores.
“O livro explica tudo sobre a doença falciforme numa linguagem muito fácil para qualquer leigo, fala sobre os tratamentos mais recentes. Traz depoimentos de pacientes sobre vários aspectos do tratamento”, explica a enfermeira do Boldrini Carmem Cunha, que traduziu a obra. A presidente da Associação Brasileira de Doença Falciforme (Abraf), a advogada Ana Luísa de Luca Benedito, de 28 anos, que é paciente do Boldrini, foi diagnósticada com a doença aos dois anos de idade.
“A maior dificuldade é o desconhecimento da doença falciforme para dar o correto tratamento. Hoje a doença é diagnosticada no teste do pezinho, mas na época em que nasci o teste não era feito. Eu tive sorte porque quando descobriram, já me encaminharam para o Boldrini.”
Ana diz que uma das características são as crises de dores fortes. “Muitas vezes é usada a morfina e a pessoa precisa ficar internada.” Por isso, alguns pacientes têm dificuldades para acompanhar aulas ou se manter em empregos.
A médica Silvia Brandalise, presidente da Sociedade Americana de Hematologia e Oncologia Pediátrica (Aspho) para a América Latina e presidente do Boldrini, diz que o doente “se sente diferente e de certa forma marginalizado.”
Silvia explica que é preciso melhorar, no Brasil, os programas para pacientes e o credenciamento de centros multiprofissionais, com pediatra, cardiologistas, hematologistas, entre outros.
O lançamento do livro será as 11h, no Auditório do Centro de Reabilitação Lucy Montoro
Endereço, na Rua Márcia Mendes, 619, Cidade Universitária.
