Boldrini lança livro sobre anemia falciforme

O Centro Infantil Boldrini, hospital de Campinas que é referência no tratamento de câncer e de doenças do sangue, lança no dia 8 de maio um guia sobre a doença falciforme.

Intitulado Esperança e Destino, é uma versão em português da obra escrita por profissionais da saúde dos Estados Unidos, e dirigido para orientar pais, pacientes, profissionais de saúde e educadores.

“Esse livro é tão mobilizador que conseguimos incentivar a editora americana a publicar uma nova obra voltada aos pacientes da faixa etária de 8 a 18 anos, não contemplada nesse primeiro livro”, explica a doutora Silvia Brandalise, presidente da Sociedade Americana de Hematologia e Oncologia Pediátrica (Aspho) para a América Latina e presidente do Boldrini.

Pacientes participaram da versão brasileira com depoimentos, relatando sentimentos de solidão e discriminação.

Nos Estados Unidos, o lançamento desta edição está previsto para ainda este ano.

Nela, há informações práticas para ajudar os pacientes a alcançarem uma vida plena e mais longa. Tratamentos mais atuais, novas estratégias como o transplante de medula óssea e a terapia gênica são alguns dos temas abordados. Há, também, informações sobre fertilidade e inserção social, que auxilia os pacientes e familiares a lidarem com o estresse emocional e psicológico, gerados pela doença.

A renda obtida com a venda será revertida integralmente para a Associação Brasileira de Doença Falciforme (Abraf).

O livro pode ser adquirido, a partir do dia 8, na sede associação, pelos telefones (19) 3787-5021 ou 3521-9059, ou pelo site www.abrafcamp.com  

A anemia falciforme

É a doença hereditária mais comum no Brasil, África, Centro-América e nos Estados Unidos. É causada por uma mutação genética da hemoglobina, tornando-a anormal e dando aos glóbulos vermelhos o formato de uma foice, por isso a denominação.

Em geral, os pais são portadores assintomáticos do gene (possuem um gene alterado e não desenvolvem a doença). Entretanto, eles o transmitem para o filho e, quando o gene anormal vem em dose dupla (do pai e da mãe), aparece a doença. A estimativa é de que a cada ano cerca de mil bebês possam nascer com ela (ou seja, com dois genes alterados).

Sintomas clínicos, como anemia e dores ósseas, só aparecem após os seis meses de idade e normalmente não são reconhecidos pelo pediatra, o que acaba retardando o diagnóstico, em média, em quatro anos.

A doença, entretanto, pode provocar infecções fulminantes no primeiro ano de vida.

Sem o diagnóstico precoce e assistência médica específica, 25% dessas crianças poderão morrer antes de completar cinco anos de idade.

Diagnóstico

Deve ser feito na primeira semana de vida, por meio do teste do pezinho nos postos de saúde ou nas maternidades.

A doença no Brasil e no mundo

No Brasil, estima-se que, por ano, cerca de três mil crianças nasçam com a doença e 200 mil com o traço falciforme (com um dos genes alterados).

No Sudeste, a prevalência do gene anormal é de 2,4%, e, no Nordeste, entre 4% e 6%, subindo para até 10% entre os negros.

Ainda segundo a OMS, cerca de 7% da população mundial carregam o gene da hemoglobina.

Boldrini

Trata atualmente 812 portadores de hemoglobinopatias, sendo 705 por doença falciforme. Por ano, o hospital campineiro recebe cerca de 40 novos casos de doentes portadores de anemia falciforme.