Publicado 03 de Janeiro de 2018 - 13h38

Por Carlos Pereira

[FOTOS JÁ NO HERMES]

Carlãozinho Lemes

DA AGÊNCIA ANHANGUERA

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A contagem final para o encerramento de 2017 iluminou ainda mais o sorriso já naturalmente radiante do jovem catarinense Gabriel V. Nascimento Garcia, de 13 anos de idade, pois para ele, que se trata no Hospital da Sobrapar (Sociedade Brasileira de Pesquisa de Assistência para Reabilitação Craniofacial), em Campinas, a época do ano assinalou mais um lance de superação dos problemas decorrentes da rara síndrome de Treacher Collins, da qual é portador. “Eu me sinto bem no Hospital Sobrapar e, mesmo quando venho pra fazer cirurgia, fico tranquilo, porque todos me tratam bem e é sempre pra eu ficar cada vez melhor e poder ter uma vida normal”, agradece.

A condição de Gabriel é uma doença caracterizada por deformidades craniofaciais. É uma malformação congênita, originada por uma mutação genética. É uma anomalia rara, com incidência de 1/40 mil a 1/70 mil nascidos vivos. É o mesmo problema apresentado no comovente filme Extraordinário, que estreou recentemente (leia texto nesta página). Nos cinemas locais, inclusive, a Sobrapar exibe um documentário de abertura abordando a luta do hospital pelos seus 70 pacientes portadores da síndrome, oriundos de diversas parte do Brasil.

“Produzimos essa peça de divulgação para, em primeiro lugar, mostrar que hoje em dia há chances de um bom tratamento e também pra mostrar os avanços que temos conquistado ao longo dos anos”, explica Cesar Augusto Adami Raposo do Amaral, de 37 anos, cirurgião plástico há oito anos, com especialização nos EUA, França e Índia, e que, ao lado do irmão Cássio, comanda o tratamento dos pacientes com Treacher Collins na Sobrapar. A equipe conta ainda com mais dois cirurgiões plásticos, um neurocirurgião, um neurologista, além de oferecer um acompanhamento multidisciplinar, como fonoaudiologia, ortodontia e apoio psicológico, incluindo as famílias, “o que muito importante, uma vez que esses jovens costumam sofrer muito bullying na escola, exatamente como é retratado no filme Extraordinário, explica o médico.

Gabriel mora em Tijucas/SC, com os pais, estuda e está na 8ª série e, mesmo com a rotina intensa de tratamentos e cirurgias, mostra boletins escolares admiráveis, repletos de notas 8 e 9. Segundo o médico, o jovem está evoluindo significativamente no tratamento. “No geral, são procedimentos complexos, que, para terem um bom índice de êxito, devem começar já na primeira infância. Dependendo do grau da severidade das deformidades, são demandadas até 25 intervenções cirúrgicas, o que faz com que os pacientes dependam delas até os 20 anos de idade”, esclarece.

Embora a Sobrapar seja uma instituição privada, além de filantrópica, a maioria dos pacientes é atendida pelo SUS, sem custos para as famílias (ainda mais quando se trata da síndrome de Treacher Collins, que, mesmo com eventual cobertura por planos de saúde, implicaria em despesas muito elevadas).

Que amizade!

Gabriel possui uma história um pouco diferente dos demais pacientes tratados na Sobrapar. Por volta dos 7 anos de idade, ele estava em um Hospital em Florianópolis, e na ocasião, foi atendido por Felipe Ouriques, que na época, ainda era estudante de Odontologia na Universidade Federal de Santa Catarina. A partir daquele encontro nasceu uma linda amizade entre Felipe e o paciente e, após um pedido de ajuda da mãe de Gabriel, Felipe passou a realizar campanhas na internet para arrecadar recursos para custear a vinda do garoto à Sobrapar, para os tratamentos e recursos para aquisição do aparelho “Baha”, que possibilitou que Gabriel pudesse ouvir. Ele apadrinhou o menino e com muito amor e dedicação vem ajudando os pais do Gabriel, levantando doações e também o acompanhando nas consultas e cirurgias sempre que é necessário.

“Fomos muito bem atendidos e acolhidos no Hospital Sobrapar desde a primeira vez que entramos aqui. A equipe é muito atenciosa e os médicos sabem lidar de maneira leve com os pacientes que vêm em busca de tratamento para problemas tão complexos. Sou grato por tudo o que eles têm feito pelo Gabriel e pela família”, agradece o dentista amigo.

No Hospital Sobrapar é feita a cirurgia para o implante do “Baha”, mas não há recursos para obtê-lo e o SUS não oferece cobertura para esse aparelho, que tem um custo aproximado de R$ 50 mil.

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[RETRANCA (se for o caso, deslocar pra cá a segunda foto, que é do hospital]

O Hospital Sobrapar trata os mais variados tipos de deformidades craniofaciais e é considerado um Centro de Referência Nacional no tratamento interdisciplinar para reabilitação craniofacial. “Trabalhamos com vários projetos complementares, mantidos com a ajuda de parceiros, como o projeto: “A escola no hospital: uma perspectiva para crianças com dificuldades de aprendizagem”, e o projeto “ Prevenção do Bulling nas escolas”, entre outros. São muitos os projetos, metas de sustentabilidade a serem alcançadas e novas fronteiras a serem conquistadas neste hospital que se constitui no lado positivo, humano e repleto de comprometimento com nossa comunidade”, resume a presidente da instituição, Vera Raposo do Amaral.

A Sobrapar é uma instituição privada e filantrópica fundada em 1979 pelo lendário médico Cassio Menezes Raposo do Amaral (9 de setembro de 1943/2 de setembro de 2005). Em 1990, foi construído seu hospital próprio, o Hospital Sobrapar Crânio e Face, com a missão de reabilitar pessoas em vulnerabilidade socioeconômica, em especial crianças, com anomalias no crânio e na face, congênitas ou adquiridas.

O Hospital Sobrapar atende usuários do Sistema Único de Saúde realizando em média 1,2 mil cirurgias por ano e 22 mil atendimentos ambulatoriais. Uma equipe interdisciplinar altamente especializada, composta de cirurgiões plásticos e craniofaciais, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, anestesistas, intensivistas, enfermeiros, fonoaudiólogos, psicólogos, ortodontistas e assistentes sociais, dentre outros, trabalha visando a reabilitação global e a inserção da pessoa na sociedade.

O hospital é permeado por diversos desafios, do financeiro ao operacional. “Mas, ao olhar mais intimamente para a Instituição, percebemos que o maior desafio começa ainda fora de nossa estrutura física: inicia-se com as famílias e pacientes que chegam até nós, trazendo suas histórias carregadas de anseios e dificuldades ao receberem o diagnóstico de uma deformidade craniofacial”, observa a presidente.

“Entre todos os envolvidos queremos destacar a figura feminina que predomina na responsabilidade de trazer nossos pacientes durante o longo tratamento no Hospital Sobrapar, desde as consultas até as cirurgias necessárias para a reabilitação total. São relatos de mães e avós que, com carinho e dedicação, enfrentam os mais difíceis percalços para garantir esse tratamento, independentemente da distância física entre suas cidades de origem e a nossa instituição em Campinas”, acrescenta.

Ela lembra ainda que “para garantir a modernização da instituição, podemos contar com as verbas parlamentares, indicadas por deputados estaduais e federais. Empresas, doadores pessoas físicas e jurídicas , nosso bazar, além de fundações compõem a rede de apoio necessário para a continuidade das atividades de nosso hospital, conclui. (CL/AAN)

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[BOX c/foto (já no Hermes)]

Extraordinário, produção hollywoodiana lançada recentemente no Brasil, traz a história de Auggie Pullman, um garoto de 10 anos que apresenta uma deformidade facial causada por uma síndrome genética rara, chamada de Treacher Collins. Baseado no livro homônimo de R.J.Palácios, o longa conta a superação do menino, que passou por 27 cirurgias e que frequenta, pela primeira vez, uma escola regular. Lá, precisa lidar com a sensação constante de ser sempre observado e avaliado por todos, sofrendo inclusive bullying.

Dirigido por Stephen Chbosky e com Jacob Tremblay no papel do pequeno Auggie, o filme traz ainda no elenco Julia Roberts e Owen Wilson. (CL/AAN)

Escrito por:

Carlos Pereira