Publicado 08 de Maio de 2015 - 20h17

Luciana Félix

DA AGÊNCIA ANHANGUERA

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Fotos: Élcio Alves (07/05)

Deixar as casas dos pais para construir sua independência e assumir responsabildades do dia a dia, com pagamento de contas, ordem da casa e, ter, por outro lado, um canto só seu. Essa ação é tão comum e corriqueira para jovens que conquistam sua autonomia financeira, já, por outro lado, ainda é um sonho para homens e mulheres com Síndrome de Down.

Além de assumirem para si a responsabilidade dos novos desafios, eles têm de provar para a família e para a sociedade que conseguem e podem construir, sim, suas vidas de maneira independente. Sem precisar da proteção que é dada por muitos pais, desde a infância, por acharem que o acolhimento é o melhor caminho.

Não existe um levantamento oficial com o número de pessoas com Down que vivem sozinhas, mas entidades ligadas ao tema reconhecem ser baixíssimo, quase inexistente no país.

Com a intenção de começar a mudar esse cenário e, inspirados em programas de países europeus, como Inglaterra e Espanha, a Fundação Síndrome de Down finaliza um projeto que será apresentado no 4º Fórum Internacional Síndrome de Down que acontece entre 20 e 23 de maio em Campinas. No evento, que debate as realidades das pessoas com a alteração genética, será divulgado o programa da Fundação que ajuda a dar o acesso e apoiar os jovens com Down na construção de uma vida independente. O projeto foi batizado de ‘Moradia Independente’.

“O programa foi inspirado nas experiências que ocorrem lá fora. Aqui é diferente, mas acreditamos ser um passo para que as coisas mudem e que traga melhorias na qualidade de vida de quem tem a síndrome”, afirmou a psicóloga e coordenadora da Fundação, Carolina Freire de Carvalho.

Há anos a entidade se destaca por ser referência no Brasil estando à frente em projetos deste tipo. Foram eles os primeiros a mandar as crianças com Down para a escola normal quando foi sancionada a lei de Diretrizes e Bases da Educação Brasileira, em 1996. E também pararam de ser uma ONG assistencialista, para ser tornar uma entidade de apoio, incentivando as pessoas com síndrome de Down e outras deficiências a conviver com a sociedade, tanto no lazer quanto no mercado de trabalho.

“O projeto consiste em permitir e auxiliar adultos com Síndrome de Down e outras deficiências intelectuais na experiência de morar sozinhos ou em grupos, de forma independente”, explicou a coordenadora. A entidade funcionaria como apoiadora e auxiliaria em todas as práticas diárias da pessoa. “Ajuda para fazer orçamento, compras no supermercado, administrar as contas do dia a dia. A pessoa passaria por uma espécie de avaliação com nossos profissionais para descobrirmos as necessidades dela para a ação. Depois disso nossos profissionais passam a fazer o acompanhamento”, afirmou Caroline.

Esse tipo de ação já existe, há alguns anos, em Barcelona, no Canadá e na Inglaterra. “A ideia é colocá-lo em prática ainda neste ano aqui. Estamos sendo auxiliados por Josep Ruf Aixas que é da Fundação Catalana Síndrome de Down que tem passado sua experiência neste tipo de trabalho que requer um extremo cuidado”, analisou.

Apesar da intenção, a Fundação sabe das dificuldades com relação a custo que uma moradia impõe. “No Brasil, diferente do que ocorre lá fora, não há uma política pública que banca a pessoa que tem Síndrome de Down. Muitos países bancam a moradia para incentivar essa inclusão social, o que não há condições de fazer por aqui”, afirmou.

De começo a entidade irá auxiliar as pessoas que podem alugar um apartamento, por exemplo, ou que queiram dividir uma casa com outras pessoas Down. “Numa espécie de república. Isso é muito importante para o desenvolvimento dessa pessoa. Essa inclusão é de extrema necessidade para desmitificar”, analisou.

O grande passo

Marina, uma jovem de 30 anos, que mora em Indaiatuba com os pais e trabalha como auxiliar admnistrativa em um hospital em Campinas, já sonha com sua independência. Ela tem Síndrome de Down, e vive como qualquer outra jovem de sua idade, frequenta academia de ginástica seis vezes por semana rigorosamente, estuda, fica horas na internet e nos aplicativos de smartphones e vai ao cinema de final de semana. Porém, ainda há algo que a incomoda, sentimento bem comum da idade, Marina sonha em ter seu canto, fora da casa dos pais.

A ideia de morar sozinha esta sendo trabalhada, juntamente com seus pais, há mais de dois anos. Ela está decidida, não quer dividir apartamento com amigos e de preferência, quer morar em um apartamento em um bairro diferente, e “bem” distante, da casa dos pais. Pensamento bem diferente de sua mãe, que apesar de saber, acreditar na necessidade da filha e aceitar, ainda fica com o coração apertado ao saber que o momento da separação está se aproximando.

“Sempre criamos a Marina de forma independente e inclusiva para que ela se desenvolvesse. Ela frequentou escola normal, foi bem difícil porque as escolas, há mais de 20 anos, não tinham esse pensamento de inclusão. Mas dizia para os diretores que minha intenção não era ensinamento, mas sim que ela convivesse e interagisse para se desenvolver”, explicou Valdirene Marta Rodegheri, de 46 anos, administradora e mãe da jovem.

“Sei que precisamos fazer esse projeto pessoal dela acontecer. É um projeto de vida. É muito importante para ela”, pontuou Valdirene. Inicialmente a família pretende vender a casa onde mora, em um condomínio, no Jardim Juliana, em Indaiatuba, para comprar dois apartamentos. “Minha vontade é comprar dois apartamentos que sejam vizinhos de porta. Mas minha filha não quer, de jeito nenhum, nem no mesmo bairro. Dou risada, mas vamos ter que negociar em áreas próximas. Entendo que ela quer privacidade, provar que consegue dar conta de sua vida e eu acredito nela, porém meu medo, são as outras pessoas. Ela é boa”, desabafou a mãe.

Apesar de ainda estar no início Marina será uma das jovens orientadas pela Fundação. “Vamos mapear tudo o que ela precisa. Desde gastos financeiros, cuidados pessoais de forma a construir com ela o próprio futuro. Mas nem todos podem, traçamos um perfil e ela é uma das que têm essa personalidade mais forte e mais marcante”, analisou a coordenadora da Fundação.

Retranca – Fórum

Campinas será sede a partir do próximo, dia 20, do 4º Fórum Internacional Síndrome de Down que debate as realidades das pessoas com deficiência, com especialistas de todas das áreas de estudos da Síndrome de Down. O encontro que acontecerá no Auditório do Centro de Convenções da Unicamp será encerrado no dia 23.

Com o tema “A cada passo me preparo para minha vida”, os quatro dias de evento vão abranger discussões a respeito de todas as fases da vida das pessoas com deficiência, do nascimento à velhice, passando pela escola e mercado de trabalho.

No dia da abertura, 20, às 19h, será lançado o livro Mude seu Olhar, a respeito do direito de ser das pessoas com síndrome de Down.

Entre os convidados edstarão Beatriz Garvía, Josep Ruf Aixas, Andy Trias, todos da Fundação Catalana de Barcelona, Espanha; Alfredo Jerusalinsky, doutor em educação e desenvolvimento humano da USP, Carlo Lepri, pedagogo italiano que auxilia a Fundação desde 2007 no mercado de trabalho, Alberto Costa, pai, médico e pesquisador na Universidade Case Western Reserve, de Cleveland; Catriona Hippman, conselheira genética da Universidade de Columbia Britânica (Canadá) entre outros profissionais que se destacam em suas áreas (confira a programação completa no site http://www.fsdown.org.br/forum/programacao.htm)

SAIBA MAIS

Há muitos anos a Síndrome de Down não é considerada uma doença, mas uma ocorrência genética natural, presente na humanidade. As suas características e/ou efeitos variam enormemente de pessoa para pessoa, comprometendo o desenvolvimento intelectual do indivíduo. Através de amigos ou familiares, profissionais multidisciplinares, têm-se rompido muitas barreiras em todo o planeta. As pessoas com Síndrome de Down já moram sozinhas, trabalham, elegem candidatos, casam-se, vão à universidade e graduam-se.

O nível mais aprofundado de informação sobre a síndrome reflete até na expectativa de vida, que, em 1929, era de nove anos, em média. Hoje, a previsão é de 60 anos.

Autonomia

As pessoas com síndrome de Down possuem 47 cromossomos e não 46, como acontece normalmente. A presença de um cromossomo a mais é determinada por uma ocorrência genética e pode ocorrer com qualquer casal, independente da faixa etária, e herdada em poucos casos.

Segundo a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), o efeito do material genético em excesso varia de indivíduo para indivíduo, mas pode-se dizer que uma das características é o desenvolvimento em geral se dar em um ritmo mais lento.