Publicado 26 de Março de 2015 - 17h02

Página Dupla

Carlos Sousa Ramos/ AAN

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O Dia Internacional da Síndrome de Down foi celebrado ontem, data escolhida pelo simbolismo à trissomia do cromossomo 21 e instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2006. Ela reforça a honrosa missão de entidades que acolhem, capacitam e prestam suporte às famílias: contribuir ao desenvolvimento desses indivíduos.

 

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Uma das mais atuantes tem sede em Campinas, no distrito de Barão Geraldo, há quase 30 anos. De forma pioneira, a Fundação Síndrome de Down (FSD) vem promovendo o debate sobre diversas questões junto à sociedade, entre elas a revisão do conceito inclusão. “No foco das ações está o desenvolvimento das possibilidades e potencialidades das pessoas para a participação social, não suas deficiências”, situa Carolina Freire de Carvalho.

À frente da coordenação da entidade há cerca de um mês, a psicóloga e mestre em psicologia escolar pela Pontifícia Universidade Católica (PUC) de Campinas revela que a FSD está prestes a fomentar, por meio de novo projeto, a conquista da autonomia das pessoas com Síndrome de Down (SD) e outras deficiências que frequentam o espaço. Atualmente, 30 dos 180 usuários já são preparados para atuar no mercado de trabalho. Conversamos com a representante sobre os 30 anos da entidade e os avanços rumo à inclusão e para longe de qualquer rastro de preconceito.

Metrópole – Quando a fundação se constituiu e quantas pessoas, hoje, são atendidas?

Carolina Freire de Carvalho – A fundação nasceu a partir da idealização de sonhos de um grupo de pais que, acreditando nas capacidades das pessoas com SD, ofereceram a seus filhos um espaço educacional e terapêutico integrado, onde o indivíduo fosse considerado em sua totalidade. Hoje, a fundação atende a 180 pessoas, com idades de zero a 50 anos com SD e outras deficiências intelectuais. Nos últimos cinco anos, houve a valiosa contribuição de profissionais internacionais relacionados a temas que envolvem a deficiência intelectual, como Carlo Lepri, psicólogo de Gênova, integrante do Serviço Público de Saúde italiano. Ele trouxe um novo olhar sobre as capacidades da pessoa com deficiência. Já a Fundação Catalana Síndrome de Down auxiliou na estruturação dos serviços atuais da instituição.

Desde a veiculação da campanha que trazia como protagonista Carlinhos, um menino com síndrome de Down, em 1998, parece que houve uma maior sensibilização da sociedade em relação ao tema. Concorda?

Acredito que temos que avançar para além da sensibilização. Só com a convivência e com a verdadeira inclusão das pessoas com deficiência nas diversas esferas sociais (escola, saúde, lazer, trabalho etc) promover-se-á a mudança de paradigma. Não podemos continuar sensibilizando; precisamos agir.

A sociedade está mais apta a conviver com quem tem a SD e disposta a incluir, de fato?

Infelizmente, nossa sociedade ainda não está aberta a conviver com as diferenças, sejam elas de ordem cultural, social, econômica, sexual etc. Ainda são muitos os desafios, mas estamos avançando. Vemos crianças e adolescentes com Síndrome de Down nas escolas regulares, nos clubes, passeando com as famílias, em espaços públicos de convivência e trabalhando, algo impensável há 30 anos.

Quando falamos em autonomia, resvalamos na questão educativa e ainda anterior à frequência escolar. Procede?

Uma das barreiras que impedem a pessoa com deficiência de participar ativamente da sociedade está ligada à dificuldade de construir uma identidade própria conhecendo seu corpo, suas origens, seus desejos e participando ativamente da construção de sua vida. A FSD possui serviços relativos à infância, à escola, ao lazer e ao trabalho, sempre com grande preocupação no desenvolvimento da identidade do indivíduo. Estamos empenhados em construir, também, serviços para apoiar nossos usuários e suas famílias na questão da sexualidade e da moradia independente. No foco das ações está o desenvolvimento das possibilidades e potencialidades das pessoas para a participação social, não suas deficiências.

A fundação contribui à formação profissionalizante de que maneira?

Os serviços de formação e inserção no mercado de trabalho estão organizados em três: curso de iniciação ao trabalho, estágio de formação e contratação CLT. O trabalho é a via pela qual as pessoas têm acesso ao mundo dos adultos e esse processo exige a construção de novas formas de relação e comunicação. Vivenciar essa realidade nova e heterogênea favorece contato com elementos que podem contribuir à definição da própria identidade e à elaboração de um projeto de vida fundamentado em critérios de realidade. Comportamentos infantilizados se modificam quando nos inserimos em ambientes que demandem autonomia e responsabilidade.

Como a FSD estreita os laços com empresas da região de Campinas e as prepara para receber esses indivíduos?

A FSD promove, há 15 anos, a inserção de jovens e adultos com SD e outras deficiências intelectuais no mercado de trabalho produtivo, conforme a Lei de Cotas, exercendo papel mediador. Sabemos da complexidade do universo da pessoa com deficiência, que sempre foi considerada com baixo perfil profissional pela nossa sociedade. E também do sistema produtivo, que exige alto desempenho. O mediador tem papel fundamental na comunicação entre esses dois universos. Acompanha o candidato durante todo processo, como identificação da vaga, entrevista e acompanhamento, por meio de assessorias na empresa, durante os primeiros seis meses, semanalmente ou quinzenalmente, de acordo com avaliação do mediador e da empresa. O candidato também recebe, sistematicamente, assessoria individual no espaço da fundação.

Não impera na FSD, portanto, o termo “especial”, nem mesmo para nomear os cursos profissionalizantes?

A fundação aposta e apoia que a inclusão ocorra em espaços sociais que já existam. Quando se oferece “cursos profissionalizantes para jovens/adultos com Síndrome de Down” reforça-se a ideia de que eles são “especiais” e que, portanto, precisam de espaços “especiais”. Essa é uma inclusão frágil. O desafio consiste em colocá-los nos cursos existentes, a partir do interesse de cada um. E o curso buscar informações e ou metodologias de como tornar esse conhecimento acessível ao jovem/adulto com Síndrome de Down.

Pode partilhar um case?

Temos experiência exitosa, indo para o segundo ano consecutivo, em uma multinacional que oferece curso profissionalizante de um ano e na qual tivemos dois jovens, em 2014. Eles cursaram o currículo completo e se formaram com os colegas. A equipe técnica da fundação deu o apoio quanto à organização da rotina de estudo e das relações de trabalho. E também aos professores quanto ao processo de desenvolvimento cognitivo dos jovens (adequação de linguagem postural e profissional não infantilizadora). Outros dois jovens, ambos com Síndrome de Down, entrarão na nova turma.

Há um novo projeto em voga para acolhimento dos usuários da fundação. Poderia explicar?

Estamos com o piloto do programa de Moradia Independente, no qual adultos com Síndrome de Down e outras deficiências intelectuais experimentam morar sozinhos ou em grupos, de forma independente. Já tivemos contato com experiências exitosas desse modelo de moradia com apoio em Barcelona, na Inglaterra e no Canadá, entre outros locais.

Quais leis e projetos em vigor deveriam ser revistos?

A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva (2008), por exemplo, ainda é um grande desafio, pois fala-se de inclusão na escola regular, com atendimento educacional especializado. As escolas municipais de Campinas estão alinhadas à política, mas ainda há particulares que se negam a receber crianças com SD; outras as aceitam, mas não seguem as diretrizes. Em nosso Plano de Ação, todas as iniciativas são compartilhadas e construídas com os usuários, suas famílias e a rede de atenção, para promover seu desenvolvimento. Não trabalhamos na lógica das especialidades. Nossas salas de atendimento são divididas por faixa etária, não por área técnica. Trabalhamos em conjunto para o fortalecimento e a descoberta das potencialidades individuais.