Abril Azul coloca autismo em debate
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Publicado 02/04/2018 - 09h03 - Atualizado 02/04/2018 - 09h03

Por Rafaela Dias

Gustavo Gabriel Caron, de 23 anos, que tem o transtorno, e sua mãe Maria de Fátima Pangrasio Caron: diagnóstico veio aos dois anos de idade

Leandro Ferreira

Gustavo Gabriel Caron, de 23 anos, que tem o transtorno, e sua mãe Maria de Fátima Pangrasio Caron: diagnóstico veio aos dois anos de idade

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) atinge cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo que uma a cada 68 crianças nasce com a deficiência. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), no Brasil, esse número chega a 2 milhões. Com causas ainda incertas, o TEA não tem cura, mas o diagnóstico e intervenção precoces são cruciais para aumentar as chances de desenvolvimento de habilidades cognitivas importantes para a vida de uma criança com esse tipo de transtorno. O mês de abril, denominado Abril Azul, foi escolhido para marcar a campanha dedicada à conscientização do transtorno, a exemplo de outras campanhas importantes como a do câncer de mama — Outubro Rosa — e do câncer de próstata — Novembro Azul.
Para Cláudia Dubard, terapeuta ocupacional e diretora do Instituto SER, clínica-escola que trata e desenvolve de forma integral crianças, adolescentes e adultos com o transtorno, há uma questão de urgência na identificação dos sinais e realização atendimentos precoces para melhorar o prognóstico e a qualidade de vida dessas crianças hoje e, consequentemente, no futuro, quando se tornarem adultas.
“Com o tratamento adequado e individualizado, é possível ver uma melhora significativa no comportamento da pessoa com TEA. Para isso, é necessário respeitar a personalidade, entender a história e a maneira como ela se comunica, para oferecer os devidos estímulos para seu desenvolvimento e, desta maneira, proporcionar a sua inclusão”, comenta Cláudia.
Para a psicóloga Fátima Iara Abad Sanchez, o termo inclusão significa ações que combatam a falta de ofertas, oportunidades e adaptações às pessoas com deficiência. “Dentro dessa perspectiva é importante compreender as pessoas com TEA em suas particularidades existenciais, mas isso não as limita. Se auxiliadas, elas são capazes de desenvolver muitas competências e ter uma vida normal”, explica.
Diagnóstico
Uma das maiores características da pessoa que tem o TEA é a dificuldade com a linguagem, segundo a fonoaudióloga Hedilamar Bortolotto. Apesar de todos os desafios, o diagnóstico está sendo mais rápido no Brasil. “Hoje com 3 anos, crianças já estão sendo diagnosticadas com o transtorno. Antes isso acontecia somente no período escolar”, explica a especialista.
“É importante também destacar que mesmo com todo o conhecimento de uma equipe multidisciplinar, o saber dos pais não pode ser descartado, afinal, são eles que convivem em tempo integral com seus filhos e com certeza são capazes de identificar as dificuldades com compreensão e expressão”, alerta. “Quando conversamos com um bebê, ele tende a olhar para a nossa boca, como forma de prestar a atenção. Qualquer comportamento diferente deve ser investigado”, concluiu.
Superação
Foi assim com Gustavo Gabriel Caron, de 23 anos. “Desde quando ele era bebê, eu notava diferenças entre o comportamento dele e do meu filho mais velho que hoje tem 25. Ele demorou para engatinhar, andar e falar. Só fez isso com mais de dois anos, mas o diagnóstico só veio aos oito”, conta a mãe, Maria de Fátima Pangrasio Caron, de 46 anos. “Foi uma vida passando por centenas de consultas médicas e atendimentos multidisciplinares, mas o Gustavo já está no Instituto Ser há 14 anos e somos imensamente gratos por todo o desenvolvimento que ele teve ali.
Sabemos também que o apoio da família é fundamental. Há um tempo ele demonstrou vontade de ter um emprego e conseguimos uma vaga no Pão de Açúcar aqui de Valinhos. Ele é extremamente inteligente e comunicativo, mas sem dúvida se tornou outra pessoa após a inclusão no mercado de trabalho”, conta a autônoma.
“Claro que em casa ele dá um pouco de trabalho, afinal, aproveita da fraqueza da mãe”, brinca. “Mas ele aprendeu a tocar violão, adora ir às missas com a família, fez Primeira Comunhão e tem muito interesse por música sacra. Até namorar ele já namorou. Hoje ele já pensa em ter uma família”, comemora a mãe, que sonha a independência do filho, mas se preocupa com todas as fases que ele ainda tem que viver.
“Se valeu à pena? Cada minuto. Deus não nos dá uma missão que não possamos cumprir. Essa é a minha. Se eu puder dizer alguma coisa a uma mãe ou pai cujo filho foi diagnosticado com TEA é isso: a aceitação é o primeiro passo. É preciso assumir para você mesmo que tem um filho diferente”, aconselha.
Futuro
Cerca de 90 crianças, adolescentes e adultos participam diariamente da grade socioeducativa do Instituto SER, que desenvolve e trata aspectos cognitivos, afetivos, social e psicomotor. Segundo a terapeuta ocupacional e especialista em reabilitação infantil, Camila Gonzaga da Silva Jales, 10 adultos do Instituto estão hoje no mercado de trabalho. “Temos parcerias com dezenas de empresas em Campinas e na região. Claro que muitas delas ainda nos procuram pelo cumprimento de cotas. Mas depois de contratar uma pessoa com TEA, eles percebem as vantagens de ter alguém diferente na sua equipe”, garante.
Segundo Camila, os funcionários passam a ser muito mais prestativos, sensíveis e atentos, além de existir uma melhora no trabalho em equipe. Apesar dos avanços, a terapeuta acredita que ainda há muito a avançar. “Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor a inserção do indivíduo, já que uma das suas maiores dificuldades é a socialização. E essa independência social é completamente necessária”, disse.
Conscientização
Este mês, conhecido pela campanha “Abril Azul”, dedicada à conscientização do transtorno, o Instituto Ser fará uma série de iniciativas para alertar sobre a necessidade de uma intervenção precoce e melhoria da qualidade de vida de crianças e jovens com o transtorno.
Nos dias 2, 9, 16 e 23 de abril, o Instituto realiza o “SER Aberto”, quando abre suas portas para receber e prestar acolhimento para famílias que têm filhos com TEA.
Os atendimentos serão das 7h30h às 11h30 e vão acontecer somente com agendamento prévio, pelo e-mail secretaria@institutoser.com.br ou telefone (19) 3272.2520. Estudantes, professores e demais interessados também terão a oportunidade de visitar o instituto. As inscrições podem ser realizadas pelos mesmos canais.
Musicoterapia auxilia na reabilitação e tratamento
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) não possui cura, mas os pacientes podem ser reabilitados e tratados para que possam se adequar ao convívio social da melhor forma possível. Entre essas terapias está a música. “Estudos mostram que a musicoterapia abre o canal de comunicação em diversos sentidos sensoriais, além de auxiliar na atenção e autonomia, desenvolvendo suas habilidades de comunicação, cognitivas, motoras e sociais”, explicou a terapeuta ocupacional do Grupo São Cristóvão Saúde, Dayane Sanches de Castro.
O Projeto Guri, maior programa sociocultural brasileiro mantido pela Secretaria da Cultura do Estado de São Paulo, é um desses lugares procurados por responsáveis de crianças e jovens com TEA. O programa recebe jovens de 6 a 18 anos independentemente de qualquer deficiência, síndrome ou transtorno. Segundo pesquisa de perfil dos alunos, dos cerca de 47 mil alunos atendidos pelo Guri, 857 possuíam alguma deficiência. Destes, 8,4% têm algum tipo de Transtorno do Espectro Autista.
“O TEA apresenta uma multiplicidade de gradações. O que quer dizer que cada criança atingida pelo autismo tem características muito particulares que devem ser observadas pelos educadores para o seu melhor desempenho. É por esse motivo que contamos, na nossa equipe pedagógica, com alguns profissionais engajados com o tema”, disse a gerente pedagógica Valéria Zeidan.
A trajetória de uma das alunas, Maria Clara Oliveira, de 11 anos, mostra como a música pode auxiliar no processo de desenvolvimento. Filha única, Maria Clara teve dificuldades com a fala até os 9 anos. Após a investigação de vários profissionais de saúde, a mãe, Maria de Fátima Oliveira, recebeu o diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo.
Foi a própria filha quem se interessou pela música ao tomar conhecimento do Guri, mas a mãe acreditava que a dificuldade motora seria um impeditivo. Há um ano no Projeto, a aluna de violoncelo do Polo São Roque se esforça cada vez mais para avançar nos níveis de aprendizado. “Faz pouco tempo que ela voltou a falar e ainda assim se comunica com todos no Guri, faz amizade. No começo, ela gritava na aula, era muito hiperativa e tímida. Agora, está centrada, disciplinada e se esforça cada vez mais por conta da dificuldade motora”, comemora Maria de Fátima.
CINCO SINAIS PRECOCES DO TEA
Desconforto com o toque: é necessário verificar se a criança demonstra que se sente desconfortável ao ter a fralda trocada, ao vestir a roupa, ser ninada ao estar no colo de outra pessoa. Um possível desconforto com o toque deve ser observado;
Falta de contato visual: o bebê, por volta de seis meses, já é capaz de manter o olhar fixado ao da mãe no momento da amamentação, por exemplo. Neném que nunca estranha pessoas desconhecidas também deve ser observado mais de perto, uma vez que, desde cedo, eles já reconhecem seus familiares e se sentem mais seguros quando estão com eles;
Reação ao som da voz: a falta de reação ao som da voz das pessoas que estão sempre por perto também é um sinal notável desde cedo. A criança muito pequena olha para o rosto da mãe enquanto ela fala e acompanha os movimentos da sua boca, reagindo ao som da voz e o reconhecendo. A ausência dessas reações mostra que algo pode estar errado;
Paladar alterado: o paladar também deve ser observado, uma vez que há uma grande limitação nos alimentos aceitos pelas crianças com TEA;
Confie no conhecimento que você tem do seu próprio filho e ouça especialistas: o principal desafio é receber os bebês o mais precocemente possível. A família deve procurar um apoio e orientações de especialistas para se sentir acolhida nesta fase na qual o diagnóstico está sendo elaborado ou acabou de ser concluído.
Fonte: Instituto SER
SERVIÇO
“SER Aberto”
Datas: 2, 9, 16 e 23 de abril
Horário: das 7h30 às 11h30, somente mediante agendamento prévio
Agendamento: (19) 3272.2520 ou pelo e-mail secretaria@institutoser.com.br
Endereço: Rua Arnaldo Barreto, 681 – São Bernardo
Atendimento gratuito

Escrito por:

Rafaela Dias